5岁重症男孩双腿瘦得像竹竿,“好好吃顿饭”成了他最大的愿望

启越最长时间累计有3个多月都没吃过饭,靠输营养液维持生命,长期使用激素类药物让他的脸蛋看起来圆乎乎的,但是身上却瘦成了皮包骨头,特别是双腿,瘦得跟竹竿似的,好像轻轻一折就会断,全身皮肤也变得黝黑,毛发疯长,看起来就像个小老头。启越连走路的力气都没有,只能扶着站一会。每次看到别人吃饭他可羡慕了,“好好吃顿饭”在常人眼里简简单单的事却是他最大的愿望。

5岁重症男孩双腿瘦得像竹竿,“好好吃顿饭”成了他最大的愿望

他叫王启越,今年刚刚5岁,这个活泼可爱的男孩是家里的开心果,这个年龄的他本应该在幼儿园快乐的玩耍,但是他还没来得及好好长大,体验这个世界的美好,就在经历着常人难以承受的痛苦,每天挣扎在生死线上,时刻面临着死亡的威胁。这一切的改变要从2018年夏天说起。(腾讯大燕网·侯罗鹏/图、回天基金/文)

5岁重症男孩双腿瘦得像竹竿,“好好吃顿饭”成了他最大的愿望

回忆起当时的情形时,启越的父亲王义至今都难以接受。2018年8月20日启越突然不舒服,脸色蜡黄,一点精神都没有,夫妻俩很担心。于是带着启越去长治妇幼保健院做了肝功检查,结果发现他的转氨酶指标异常,竟然是正常值的40倍,做父母的心立马被悬了起来,接着去山西省儿童医院检查,医生说启越得的是病毒性肝炎和食道裂孔疝。

5岁重症男孩双腿瘦得像竹竿,“好好吃顿饭”成了他最大的愿望

住院治疗了半个月,病情稳定,就出院在家吃药定期复查,就在一家人都以为这个病就要好了的时候,命运却再给这个家庭重击。

5岁重症男孩双腿瘦得像竹竿,“好好吃顿饭”成了他最大的愿望

在家休养的时候启越有一天摔了一跤,整个眼睛额头都是青紫的,好长一段时间都没恢复,2018年11月底启越发烧王义夫妻俩带孩子回医院复查检查出孩子血红蛋白、血小板异常,医生怀疑是血液病,经过一系列检查发现启越患上了再生障碍性贫血。得知噩耗的那一刻王义夫妻俩崩溃了,当时山西省儿童医院血液科主任说没有办法控制病情,怕有危险,医生建议他们立刻去北京,一刻都不要停留,连夜就出发!

如果您如果您想帮助启越渡过难关,点击【5岁小启越盼救助】进入腾讯公益进行捐助。帮助启越早日战胜病魔,还他一个美好的童年。

5岁重症男孩双腿瘦得像竹竿,“好好吃顿饭”成了他最大的愿望

2018年11月23让来到北京儿童医院,医生们立刻对王启越进行了会诊。会诊后的治疗方案是建议尽快做骨髓移植手术,移植前做常规治疗。王义夫妻俩犯愁了,合适的骨髓上哪里去找?手术的费用从哪里来?他们心里一点儿底都没有。不幸中的万幸,经过检查发现上大学的哥哥骨髓配型和弟弟的相吻合,经过移植前的治疗,兄弟俩的身体检查,终于在2019年1月25日回输了哥哥的干细胞到弟弟体内,这就意味着弟弟获得了重生的希望。

5岁重症男孩双腿瘦得像竹竿,“好好吃顿饭”成了他最大的愿望

这一次上天似乎开始眷顾了这个可爱又可怜的小孩子,骨髓的移植手术成功了。但是移植过后的排异让启越痛苦不堪,移植过后启越出现了移植物抗宿主病,也就是说哥哥的骨髓排斥弟弟的身体。启越开始全身长满疹子,毛发疯长,皮肤变得黝黑,看起来就像个小老头。

5岁重症男孩双腿瘦得像竹竿,“好好吃顿饭”成了他最大的愿望

“孩子治疗总是喊疼,靠打止痛针缓解,有时候止痛针还是不能止痛,他痛得哇哇叫,会喊着说:妈妈,我不想活了!”听到这些话的王义心如刀割,强忍着泪水安慰启越。

5岁重症男孩双腿瘦得像竹竿,“好好吃顿饭”成了他最大的愿望

由于怕感染启越几乎不到医院外面,他太渴望外面的世界了,哀求着爸爸扶他到窗口看看外边。

5岁重症男孩双腿瘦得像竹竿,“好好吃顿饭”成了他最大的愿望

启越的身体越发变形,不再有往日的帅气和可爱,他被规定每天只能定量吃药和输液。没吃饭总能吃别的吧?是的,吃颗粒药、口服液成了这个启越对吃东西的概念,他快要模糊什么是吃饭了,似乎吃药就是吃饭。启越每天盼着有口服药,到了吃饭的时间,能吃到药都成了人间美食。时间长了王启越竟然还有了美食谱,这个药既酸又咸是醋,那个药甜是桔子,还有草莓、梨子等。

每次看到医护阿姨,他都知道可以喝水吃东西了,每当听到阿姨们的声音,王启越都异常兴奋。

5岁重症男孩双腿瘦得像竹竿,“好好吃顿饭”成了他最大的愿望

现在稍微改善的是他可以每天进食米粥上面的10ml汤。每当看到邻床的姐姐在吃饭时,他就会眨着眼睛问妈妈:“妈妈,我什么时候能吃饭呀?”而这时的妈妈只能一边安慰他说很快就能吃了,一边偷偷地流泪,孩子的愿望那么简单却又不能满足。

5岁重症男孩双腿瘦得像竹竿,“好好吃顿饭”成了他最大的愿望

每个宁静的夜晚对于王义夫妻俩来说都是一次战斗,一旦王启越的相关指数变高,他们便会彻底难眠。

5岁重症男孩双腿瘦得像竹竿,“好好吃顿饭”成了他最大的愿望

长达一年多的治疗他们已经花了100多万,移植后的抗排异抗感染治疗就像闯鬼门关,关关难闯,移植前里有句话叫:移植有价排异无价。幸运的是,眼下的王启越每天的进食量在不断增加,走到这一步,他们没打算放弃,孩子的健康成长永远是父母最简单的愿望,但是高昂的医药费却成为王启越重生的拦路虎。如果您如果您想帮助启越渡过难关,点击【5岁小启越盼救助】进入腾讯公益进行捐助。帮助启越早日战胜病魔,还他一个美好的童年。