花季女孩累患两种“白血病”,弟弟又患精神疾病:妈妈,我想站起来

花季女孩累患两种“白血病”,弟弟又患精神疾病:妈妈,我想站起来

“妈妈,我还能站起来吗?我一辈子只能坐在轮椅上吗?我不想成为这样的废人?”余画伤心向妈妈发出一连串问题。无意间,她听见了妈妈和爸爸打电话的内容,这才知道自己一个多月的脚痛和别的小病友不一样,不只是简单的化疗后的骨头痛,而是又得了有“骨科白血病”之称的骨梗死,如果恢复不好,有可能她再也站不起来了。在白血病一年多的治疗中始终十分坚强的余画,哭得稀里糊涂,看到女儿如此伤心,妈妈徐英心如刀绞。(可进入腾讯乐捐进行了解帮助:【花季女孩患多种重疾】)

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“我们一直瞒着孩子,孩子本来就有白血病,够可怜,要是再知道可能会站不起来,她怎么受得了!她才12岁呀!”徐英哽咽着。至今她仍无法相信女儿的一场感冒发烧会与白血病联系在一起,而她更不相信的是白血病还没治好,女儿却因为长期大剂量不间断化疗导致全身骨质疏松,双膝出现骨梗死,从此可能要一辈子与轮椅为伴,12岁的花季年龄,她应该拥有花一样的生活,而不是这样残缺的人生。

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徐英一家是湖北省黄冈市黄州区的一个普通农村家庭。她和丈夫育有两个女儿。丈夫在外打工,徐英在家带两个孩子上学边打点零工,家里还有两个老人和患有精神二级残疾的弟弟,日子虽说不富裕,但从无过多奢求的一家人觉得知足幸福。但2018年3月,一切发生了改变。徐英11岁的大女儿余画发烧感冒,本以为是扁桃腺发炎,后又在黄冈医院检查为链球菌感染,反复打消炎针却不见好,最终在武汉儿童医院竟确诊为急性淋巴细胞白血病。

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一纸薄薄的诊断书却犹如一座天大的山压下来,在外打工的孩子爸爸心急火燎赶到医院。两个女儿从小就是他心头的宝贝,在外打工拼死拼活就是为了两个女儿。化疗前余画需要剃光头,可小画舍不得自己长长的辫子,更怕剃光头后被人嘲笑成“小尼姑”。余雷毫不犹豫先剃光了自己的头发,调侃地说要陪着女儿一起“出家当和尚”,有了爸爸的陪伴,小画也勇敢地剃光了头发。这个40岁的父亲用行动告诉女儿他会陪着女儿永远站在一起抗击癌症。

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“刚确诊时,我每天伤心流泪,无法接受。可眼泪不值钱,也救不了人,我们只能坚强面对,开始借钱救命,就这样配着女儿一个疗一个疗地熬着。每熬过一个疗程,就像打了一个胜仗……”徐英详细地在笔记本上记录着女儿的血小板等数据。小画患病快两年了,她的记录从未间断过一天。久病成医,徐英现在她也快是半个“专家”了,只要血小板、体温有变化,她就能够基本的判断出女儿的病情变化。

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化疗中让徐英最怕的是女儿出现感染,而小画因为是高危,意外总是不断。最难忘是去年过年的时候,特别想家的小画吵着要回老家过年,家里老人也想孩子,可回家没两天感染高烧,徐英和丈夫吓得赶紧带她返回医院,血小板掉得很低,需要输血,可逢着过年,血库血荒,为了优先获得血源,夫妻俩都去献血,但仍迟迟等不到供血。徐英夫妻忧心忡忡陪着大女儿在冰冷的医院里渡过了最清冷的一个春节,而老家两个老人带着小女儿也是冷冷清清。

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熬过冬天本该是温暖的春天,然而小画却遭遇了人生的“倒春寒”。今年4月余画双腿膝盖疼痛,先后拍了CT,做了核磁,均无法确诊。后转至骨科,医生从余画的膝盖上钻洞,取出一小块儿骨头化验,最后确诊为缺血性梗死,医生说是由于长期不间断大剂量化疗造成的。可怕的是骨梗死又被称为骨科“白血病”,一旦发生,几乎不可逆转,余画有可能从此再也无法站起来。可怕的消息仿佛晴天霹雳,把一家人再次推向绝望的深渊。

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白血病叠加骨梗死,治疗变得更加复杂,费用也急剧增长,4个多月单是治疗骨梗死就花了近30万,徐英心急如焚却一直瞒着女儿,她不敢在女儿尚未痊愈的伤口上再撒一把盐。“女儿比我们想象得坚强多了,我真的很欣慰孩子那么勇敢!”徐英眼里噙着泪。余画最终知道了自己的病情,大哭一顿后,12岁的她仿佛一个小大人般告诉妈妈她会积极配合治疗,她一定要站起来,长达近两年的病痛折磨早已让她学会了坚强和忍耐。

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对于白血病患儿来说精神上的痛可能身体上的痛更难以承受,自由对他们来说是对大的奢侈。由于怕感染,小画几乎只能出租房医院两点一线的生活,偶尔回老家,村里的小朋友还好奇地看着这个小光头,甚至怕传染远远的躲在一边。生病后,小画慢慢没有了外面的朋友,晚来几个月的小病友强强是小画最铁的哥们儿,小画的腿不能走路,强强经常推着“老朋友”在病房的走道里里转圈散心,惺惺相惜让苍白的医院生活增添了几丝快乐。

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小画治病是这两年里家里最大的事也是最难的事。家里不光是积蓄花光了,而且能卖的卖了,能借的都借了,特别是小画的腿出现骨梗死后,更是花钱如流水,有时实在借不到钱周转甚至只有暂时借高利贷,然后再赶紧借钱堵上。小画的爷爷本来身体就不好,孙女生病后伤心得饭也吃不下,更是不肯吃药,要把钱省下来,孩子奶奶则找了一份保洁工作补贴家用,而小画7岁的妹妹再也不要零食,还把自己存钱罐的钱拿出来说给姐姐治病。

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“既怕孩子的腿恶化,更怕没钱做维持,白血病的治疗前功尽弃……”徐英躲在厕所里落泪,怕女儿看见自己伤心。现在小画已经完成15个化疗,花了50多万,其中16万都是借债。还需要一年多的维持巩固,即使顺利也需要15万左右,但现在这个家一贫如洗,山穷水尽,一点办法也没有。如果您想帮助这个可怜妈妈,帮助这个困境中的家庭请点击右边括号内字体跳转腾讯乐捐进行捐款:【花季女孩患多种重疾】,或者打开微信—支付—腾讯公益—搜索“花季女孩患多种重疾”也可进行爱心捐款。

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