冰桶挑战发起人去世:绝症夺去他的生命,也赋予它更伟大的意义

绝症带走了他的生命,也赋予了他的生命更伟大的意义。

当地时间9日,年仅34岁的皮特·弗雷茨(Pete Frates)去世,ABC的主持人介绍他时,不禁这样感慨。

身患渐冻症的“高尚斗士”!冰桶挑战发起人去世,年仅34岁

冰桶挑战发起人去世:绝症夺去他的生命,也赋予它更伟大的意义

弗雷茨在2012年被诊断出患有渐冻症,这种病又称肌萎缩性脊髓侧索硬化症,患者肌肉会逐渐软弱无力,身体功能日益退化。

那一年,弗雷茨27岁,这位波士顿学院棒球队的外场手兼队长在比赛中左手被一记快速直球击中,之后手腕一直无力,遍访名医半年后,终于在一位神经科医生那里找到了答案。

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护士把皮特和母亲带进候诊室,之后,是四位医生走了进来。据母亲南希后来回忆道:“不是腕关节扭伤,不是手腕骨折,也不是感染。”医生说完,又看着皮特的眼睛说道“我不知道该怎样告诉这个27岁的年轻人。弗雷茨,你得了ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)……我很遗憾地告诉你,目前这种病没有治疗方法,无法治愈……”

患渐冻症是什么感觉?是冰水浇头而下的刺痛?还是身体失温的麻木?

对于弗雷茨而言,如他在美国职业棒球大联盟的官方网站上所写道:“我曾以自己有力的双手为傲,它们帮助我握紧球棒,全力打出一记安打,然后用我的外场手套稳稳地接住腾空球,但现在,我的手再无无法做到这一切了。我再也不能像以前一样用我健全的语言官能和手指与别人沟通,而只能依靠眼球追踪技术来传递信息”……

无法掌控身体的痛苦,却让弗雷茨掌控了更高意义上的人生。

他没有因此气馁或者沮丧,而是找到了新的人生使命——让更多人关注到渐冻症,他在一次采访中说“这是我每天愿意起来的原因,能成为比自身更重要的大事的一部分,才是我能做到的最好的事。”

在患上渐冻症的第二年,弗雷茨与相恋多年的爱人朱莉结婚了。当问及朱莉为何依然无悔要嫁给这位渐冻人时,朱莉仅仅回答,“因为我爱他呀”。

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1年后,他们的女儿诞生了。

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皮特·弗雷茨开始在公开场合谈及提高公众对ALS的认知的必要性,他把自己的故事分享给听众,用自己的亲身经历去鼓舞全世界的病患。后来,皮特在网上结识了Patrick Quinn,一个同样的渐冻症患者,亦是冰桶挑战的第一发起人。

也就在这一年,“冰桶挑战”如星星点火之势席卷全球:把自己往自己头上倒桶冰水的视频上传,然后公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情,否则就向ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)公益协会捐款100美金。

参与挑战的有泰勒斯威夫特

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有小布什总统

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比尔盖茨

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勒布朗詹姆斯

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更重要的,是千千万万普通人

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冰桶挑战不光旨在让更多人了解渐冻症,还为这种罕见疾病的研究筹集善款。据《波士顿环球报》的报道,这项挑战为科学研究筹集到了1.6亿至2.2亿美元,这笔钱让基因测序的科学家发现了新的ALS基因,在研究中更进一步。

2017年,有谣言称皮特去世了,当时他幽默地回应:上传自己躺在医院病床上的视频。背景音乐放着歌曲《活着》(Alive)

今天,他皮特离开人世了。他的家人在声明中说,他是在麻州波士顿郊区贝弗利的家中、在家人的陪伴下安详辞世的。

皮特激励了世界各地的很多人,他们从他的勇气和韧性中汲取力量……皮特是天生的领导者和终极队友,他是所有人的榜样,尤其是年轻运动员,我们钦佩他在逆境中的勇敢和坚定的积极精神。他是一位高尚的战士!

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